昨日,在西安賓館,活動現場新成屋幾位白化病兒童在一起畫畫 華商報記者 李琳 攝
  華商報訊(記者李琳)白皮膚、白頭髮,這些孩子個個都可愛的像洋娃娃。可由於他們是白化病患者,家長們覺得很microSD苦惱。
  昨日,在西安市蓮湖區月亮孩子之家的聯繫下,上海、杭州、武漢、南京、西安等地的300多位白化病患兒和家長聚在一起,一同交流治療和撫養經驗microSD,傾聽專家的建議。
  西安市民任女士帶著2歲的兒子來參會,看著滿頭白髮、皮膚雪白的兒子開心地和其他患兒玩耍,她心裡很痛苦,“我和愛人都沒病,家族裡也沒有白化病患者,兒子為啥一齣生就是白化病?”任女士說,儘管兒子在智力和體質發育上都正常,但她知道這個病對mSATA視力不好,為保護孩子的視力,她幾乎都不讓孩子看電視。另外,孩子很怕曬,稍微曬一下皮膚就會發紅疼痛。現在孩子還小,可上學、工作後怎麼面對外界啊?
  參會的北京同仁醫院皮膚科副主任醫師魏愛華說,白化病屬先天性遺傳病,是黑色素或黑色素體生物合成缺陷,屬於基因疾病。白化病的發病率在1/10000至1/20000之間,患者俗稱“月亮孩子”,中國約有9萬人,他們無法在租房子沒有防護的情況下白天出門,常伴有先天不足甚至足以致死的心臟病。據瞭解,平均每65人中有一人攜帶白化病基因。如果夫妻都是隱性基因遺傳者,孩子就有四分之一發病的幾率。這也是為什麼很多患兒家長都覺得奇怪,夫妻雙方都沒有病,孩子卻有病的原因。
  專家提醒,凡家族有白化病史的人,婚前一定要進行基因檢測,避免將隱性疾病帶給孩子。
  (原標題:夫妻倆都正常 兒子咋得白化病(圖))
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