貴婦狗

　　昨日，在西安賓館，活動現場新成屋幾位白化病兒童在一起畫畫 華商報記者 李琳 攝
　　華商報訊（記者李琳）白皮膚、白頭髮，這些孩子個個都可愛的像洋娃娃。可由於他們是白化病患者，家長們覺得很microSD苦惱。
　　昨日，在西安市蓮湖區月亮孩子之家的聯繫下，上海、杭州、武漢、南京、西安等地的300多位白化病患兒和家長聚在一起，一同交流治療和撫養經驗microSD，傾聽專家的建議。
　　西安市民任女士帶著2歲的兒子來參會，看著滿頭白髮、皮膚雪白的兒子開心地和其他患兒玩耍，她心裡很痛苦，“我和愛人都沒病，家族裡也沒有白化病患者，兒子為啥一齣生就是白化病？”任女士說，儘管兒子在智力和體質發育上都正常，但她知道這個病對mSATA視力不好，為保護孩子的視力，她幾乎都不讓孩子看電視。另外，孩子很怕曬，稍微曬一下皮膚就會發紅疼痛。現在孩子還小，可上學、工作後怎麼面對外界啊？
　　參會的北京同仁醫院皮膚科副主任醫師魏愛華說，白化病屬先天性遺傳病，是黑色素或黑色素體生物合成缺陷，屬於基因疾病。白化病的發病率在1/10000至1/20000之間，患者俗稱“月亮孩子”，中國約有9萬人，他們無法在租房子沒有防護的情況下白天出門，常伴有先天不足甚至足以致死的心臟病。據瞭解，平均每65人中有一人攜帶白化病基因。如果夫妻都是隱性基因遺傳者，孩子就有四分之一發病的幾率。這也是為什麼很多患兒家長都覺得奇怪，夫妻雙方都沒有病，孩子卻有病的原因。
　　專家提醒，凡家族有白化病史的人，婚前一定要進行基因檢測，避免將隱性疾病帶給孩子。
　　（原標題：夫妻倆都正常 兒子咋得白化病(圖)）